Pierre Barbet (avocat honoraire)
Entretien recueilli par Bruno Larrose
Les deux lois KOUCHNER votées en 2002, l’une rénovant l’action sociale et médico-sociale (Loi n° 2002-2 du 2 janvier 2002), l’autre relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé (Loi n° 2002-303 du 4 mars 2002), sont présentées comme des renversements des relations entre professionnels et usagers. Qu’est-ce qui change vraiment avec ces lois ? Comment voyez-vous les choses ?
Pierre BARBET :
Ces deux lois concernent l’affirmation des droits et des libertés des usagers des deux secteurs médical et médico-social, en leur donnant les moyens de participer davantage encore à leur prise en charge et aux décisions qui les concernent. Elles bouleversent effectivement les relations entre les soignants et leurs clients, car le professionnel perd le droit, à raison de sa compétence, de décider ce qui est bien pour la personne du patient. C’est une étape majeure de la relation soignant-soigné, mais c’est une évolution qui s’inscrit finalement dans le sens de l’Histoire des droits humains et des solidarités.
En effet, si l’on considère le droit et les lois comme des récits, on ne peut que constater que ces deux lois s’enracinent pleinement dans l’histoire sociale et juridique qui les précède. En regardant les lois qui se succèdent comme une histoire, on peut constater qu’elles concourent toutes à déconstruire les rapports hiérarchiques et d’autorité entre les individus pour viser toujours plus d’égalité en dignité et en droits. Cela s’exprime en 1889, avec la première disposition qui modifie la puissance paternelle et qui introduit la notion d’agissements fautifs du père, les sanctions pouvant aller jusqu’à la déchéance d’exercice d’autorité. Concernant la responsabilité parentale, toute les évolutions législatives nous mènent à toujours plus de démocratie et de partage de l’autorité entre le père et la mère.
Ce mouvement de déconstruction des rapports hiérarchiques entre les individus se confirme au XXème siècle, après les horreurs des deux premières guerres mondiales, avec la Déclaration universelle des droits de l’homme et du citoyen (1948) : « Tous les êtres humains naissent libres et égaux en dignité et en droit ». Outre la prévention et le règlement des conflits entre États par des règles de Droit, l’universalité du consentement de la personne se traduit explicitement dans de nombreux textes et notamment dans les deux lois de 2002. La demande sociale et les évolutions juridiques visent à garantir toujours plus l’altérité comme condition du vivre-ensemble.
Après ce premier développement sur le respect de l’altérité de l’usager, la question devient maintenant : Comment fonctionne ce respect de l’altérité dans nos institutions sanitaires ou médico-sociales ?
Pierre BARBET :
Là réside un paradoxe, par la mise en tension entre le respect de la liberté individuelle et l’attention à l’altérité. Cela nous amène à considérer l’ensemble des règles qui soutiennent les rapports entre les professionnels et les usagers. Le droit des malades dit que le patient peut refuser les traitements ou les soins qui lui sont proposés et que cela doit être respecté ! Certes, mais ce qui est insupportable aux professionnels, c’est de respecter la volonté de la personne qui refuse le savoir, le conseil, l’aide, et de continuer à prendre soin d’elle. C’est assez déstabilisant et dénarcissisant pour des professionnels qui se dévouent au service de l’autre. D’autant plus dans un contexte de crise des systèmes de santé, avec une forte pression du travail et un manque des effectifs, et où la tentation pourrait être de se consacrer aux patients gratifiants.
D’un autre côté, ce qui est attendu, c’est que le patient respecte le professionnel : le patient a le droit de refuser les soins, mais il ne peut pas être dans la toute-puissance. La limite des droits de la personne (et de son entourage familial), c’est le respect du professionnel.
Ceci nous amène à examiner :
- Les besoins et attentes de la personne accueillie : que demande-t-elle ?
- Les professionnels : comment se situent-ils par rapport au respect de l’altérité (volonté) des personnes accueillies ?
- Les institutions : comment fonctionnent-elles pour concilier droits des usagers, conditions de travail et management ?
Cette attention nous renvoie à la définition de l’éthique proposée par Paul Ricœur, que je modifie un peu : la visée de la vie bonne (le bien de la personne, sa qualité de vie, son projet), “avec” et pas simplement “pour” autrui (référence à la démocratie), dans des institutions “suffisamment” justes (pour faire référence à la mère suffisamment bonne de D. Winnicott).
L’examen de ces rapports entre personne accueillie, professionnels et institutions fait surgir une perplexité : on ne mesure pas à quel point il est demandé aux professionnels de monter en compétences : on ne leur demande pas seulement de savoir faire leur métier, ou d’exercer leur art (soigner une maladie ou un organe, nourrir ou soigner un corps), on leur demande aussi de savoir-faire avec les personnes et leur altérité ! Vingt ans après, horizontalité (égale dignité) et verticalité (hiérarchie, savoir) continuent à évoluer. Le rapport d’autorité se pose partout. Les professionnels détiennent une autorité en tant que professionnel, du fait de leur savoir et de leurs compétences, mais ils ne détiennent pas une autorité sur les personnes.
Ceci suppose d’acquérir de nouveaux savoirs, de nouvelles compétences, de nouveaux savoir-être qu’on ne leur a pas forcément appris en formation initiale. Il est édifiant de regarder ce qui est demandé aujourd’hui dans l’évaluation externe des établissements médico-sociaux : certes cela est bénéfique, mais c’est énorme d’ajouter une masse considérable de tâches administratives, de gestion et de traçabilité aux gestes techniques du soin et du prendre-soin ! C’est aussi parce que l’autonomie et la dignité ne fonctionnent pas sans la solidarité relationnelle et institutionnelle.
Effectivement. Mais vous présentez les choses comme si chaque métier était isolé dans son exercice. Or, tous les établissements sont dotés d’une pluridisciplinarité professionnelle qui est censée répondre aux différentes dimensions de la personne accueillie : directeurs, médicaux et para-médicaux, psychologues, animateurs, assistant sociaux, auxquels on peut rajouter les proches, la personne de confiance, etc…
Pierre BARBET :
Oui, on voit qu’en plus des questions techniques, surgissent des questions éthiques et juridiques pour lesquelles la culture et les connaissances des professionnels sont encore insuffisantes. C’est ce que je dis quand j’énonce que le droit vient au soutien du soin ou que le soin a comme compagnon le droit. Mais on voit bien que malgré les lois et l’esprit des lois, “ça résiste” : les lois disent bien que c’est la personne qui consent, c’est-à-dire qui décide pour elle-même après que lui soient donnés les éléments pour décider. Mais ce n’est pas si simple dans la réalité du quotidien institutionnel. Il reste encore dans les esprits des professionnels l’ancien article 489 du Code civil de 1961, auquel j’ai moi-même été formé au début de ma carrière d’avocat : « le majeur qui est dans un état habituel d’imbécilité, de démence ou de fureur, doit être interdit[1], même lorsque cet état présente des intervalles lucides ». Par extension, l’avis des personnes se trouvant dans un de ces états ne peut pas décider pour elle-même. Aujourd’hui, le contexte juridique a changé et la société veut une place des personnes handicapées dans la cité. Tout concourt à la valorisation de l’autonomie des personnes vulnérables : « Les personnes majeures reçoivent la protection de leur personne et de leurs biens que leur état ou leur situation rend nécessaire. Cette protection est instaurée et assurée dans le respect des libertés individuelles, des droits fondamentaux et de la dignité de la personne. Elle a pour finalité l’intérêt de la personne protégée. Elle favorise, dans la mesure du possible, l’autonomie de celle-ci » (Art 415 du Code civil).
- Cf. la loi de loi de février 2005 pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées
- Cf. la loi de mars 2007 réformant la protection juridique des majeurs.
Quant aux lois de 2002, elles énoncent :
- Art. L1111-4 du Code de la Santé Publique : « Toute personne prend, avec le professionnel de santé et compte tenu des informations et des préconisations qu’il lui fournit, les décisions concernant sa santé.
- Art. L311-3 du CASF : « L’exercice des droits et libertés individuels est garanti à toute personne prise en charge par des établissements et services sociaux et médico-sociaux. Dans le respect des dispositions législatives et réglementaires en vigueur, lui sont assurés :
1° Le respect de sa dignité, de son intégrité, de sa vie privée, de son intimité, de sa sécurité et de son droit à aller et venir librement ; (…) »
Ainsi, il devient explicite que c’est la personne qui décide pour elle-même, certes avec l’aide des tuteurs, des professionnels, des proches, de la personne de confiance, mais par principe : elle décide pour elle-même. Alors, apparaît une question éminemment éthique et quasi quotidienne : comment respecter la volonté d’une personne qui a perdu ses capacités cognitives, ou qui prend des décisions qui vont lui nuire tout en assurant un accompagnement ou un soin bientraitant ? Comment s’y prendre pour qu’un usager prenne les décisions qui lui permettront de traverser ce qu’il vit ? C’est là que la référence à Paul Ricœur est utile, qui définit l’éthique comme « la visée de la vie bonne, avec et pour autrui dans des institutions jutes ». Avec elle et pas seulement pour elle ; il faut accepter de partager le pouvoir, et passer à plus d’horizontalité.
Les habitudes de travail doivent encore évoluer pour prendre les personnes dans la considération qu’on leur doit : aller chercher leur volonté, et encore plus quand elles sont faibles.
Quant à la pluridisciplinarité, on voit aussi qu’elle n’est pas si simple à faire fonctionner car les verticalités des pouvoirs (hiérarchie des métiers, priorisation des urgences dans les aides ou dans les soins pour la personne accueillie, gouvernance, exercice de l’autorité, leadership, etc…) viennent faire dysfonctionner les horizontalités nécessaires à la réflexion éthique. Dès que la vigilance baisse, la verticalité revient rapidement. On doit avoir à l’esprit que les professionnels ont un savoir sur la situation clinique, psychologique ou sociale d’une personne accueillie ; ils ont donc aussi un pouvoir et des responsabilités. Mais il faut se demander : ce savoir et ce pouvoir sont exercés au service de qui ? Quelle est leur visée ? Face à l’aspect redoutable de ces enjeux, plus personne ne peut travailler seul : chaque professionnel a besoin des autres pour éviter les rapports de soumission, pour perfectionner nos connaissances, pour éclairer les points aveugles de notre conscience, et détecter l’éternelle suspicion d’incapacité de la personne dont on s’occupe.
Les deux lois de 2002 contribuent à l’effort pour ne pas réduire la personne accueillie aux soins dont elle a besoin. Elles réaffirment la primauté de la personne et sa présomption de capacités.
Il existe une différence entre protéger la personne et protéger son autonomie. Les incapacités à l’autonomie ne sont plus regardées comme négatives mais comme devant être protégées, soutenues et accompagnées.
Quelle seraient vos conclusions au regard de l’existence de ces deux lois ?
Pierre BARBET :
Il faut bien réaliser que l’éthique nécessite du crédit-temps et que ce temps est nécessaire pour s’approprier ces changements sociétaux, de compétences, d’accompagnement des équipes professionnelles, de fonctionnement institutionnel des établissements.
Les professionnels souffrent de cette charge du bien-faire qui repose sur leurs épaules. Ils portent cette interrogation éthique, chargée de stress, car ils ont conscience que les risques sont énormes. Pour gérer cette interrogation, ils oscillent en permanence entre les deux termes du dilemme liberté et sécurité. Ils s’exposent toujours à se faire taper sut les doigts et craignent de s’aventurer seuls sur les responsabilités nouvellement posées par ces changements de paradigme : ce qui apparaît, c’est que la réflexion éthique est une réponse à la souffrance induite par la charge mentale liée aux paradoxes des relations de soin et d’accompagnement.
[1] Au sens d’incompétents, de ne pas être « capables d’exercer tous les actes de la vie civile » (Art 488 du Code civil 1961)