Dr Xavier DEBELLEIX
On n’en parle plus !! On en a mal parlé dès le départ !
L’éthique réclame de bien poser la/les questions avant de décider ce qui est « bien » ou « le mieux » dans cette situation PARTICULIÉRE.
- Situation ?
- Affaire ?
- Question médicale ? Juridique ? Éthique ? Politique ?
CHRONOLOGIE
29 septembre 2008 : accident de voiture et traumatisme crânien : l’infirmier Vincent Lambert est plongé à 32 ans dans un coma végétatif, dont il sort pour atteindre ce que les médecins décrivent alors comme un « état de conscience minimale ».
De septembre 2008 à mars 2009, il est hospitalisé dans les services de réanimation, puis de neurologie du centre hospitalier de Châlons-en-Champagne.
De mars à juin 2009, il est pris en charge au centre héliomarin de Berck-sur-Mer puis, à compter du 23 juin 2009, au CHU de Reims, dans l’unité de soins de suite et de réadaptation.
En juillet 2011, il fait l’objet d’une évaluation dans un service spécialisé de l’université de Liège, le Coma Science Group, qui conclut qu’il était dans un état neurovégétatif chronique qualifié de « conscience minimale plus ».
En 2012, les soignants de Vincent Lambert ayant cru percevoir chez lui des signes de plus en plus marqués d’opposition aux soins et à la toilette, l’équipe médicale engagea au cours des premiers mois de 2013 la procédure collégiale prévue par la loi du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie, en y associant son épouse, Rachel Lambert
Cette procédure aboutit à la décision du Dr Kariger, médecin en charge de Vincent Lambert et chef du service où il est hospitalisé, d’arrêter sa nutrition et de réduire son hydratation, au vu d’une obstination déraisonnable. Cette décision fut mise en œuvre le 10 avril 2013.
Cet arrêt des traitements est contesté par sa mère, Viviane L.
Après 31 jours d’interruption, ces traitements sont repris.
Avril 2018 – Avec l’arrivée d’un nouveau médecin, le Dr Vincent Sanchez, et après une nouvelle procédure collégiale, l’équipe médicale du CHU de Reims décide d’un nouvel arrêt des traitements en avril. Une décision que la famille conteste devant le tribunal administratif de Châlons-en-Champagne puis devant le Conseil d’État.
Novembre 2018 : Une expertise mandatée par le tribunal administratif de Châlons-en-Champagne conclut à un « état végétatif chronique et irréversible ». Les 3 experts précisent que les soins de VL ne relèvent pas de l’obstination déraisonnable ni de l’acharnement thérapeutique » Enfin, si son maintien au CHU de Reims n’est plus possible d’autres structures pourraient l’accueillir.
2019 : Succession d’arrêt et de reprise des « soins » jusqu’à fin juin.
Décès le 11 juillet après 10 jours d’arrêt des traitements : « Vincent est décédé à 8h24 ce matin »
Au plan médical :
Séjours Hospitaliers :
- 2008 Hôpital de Châlons
- 2008-2009 Centre Héliomarin Berck sur mer
- 2009 CHU Reims unité SSR
Médecins :
- Dr Kariger
- Dr Simon
- Dr Sanchez
Bilans :
- 2011 : Expertise Coma Science Group de Liège
- 2008- 2013 : 5 ans de poursuite des soins habituels
Au plan Clinique : Pas de complication aigue. Stabilité cardio-respiratoire. Donc état clinique stable pendant toutes ces années !
QUELQUES EPISODES DE LA « BATAILLE JUDICIAIRE »
Avril 2013 : 1er arrêt de l’alimentation décidé par le Tribunal administratif de Châlons (demande du Dr Kariger) finalement reprise après avis du même tribunal (absence de consultation d’une partie de la famille)
Décembre 2013 : nouvelle procédure collégiale en vue de l’arrêt, rejetée an janvier 2014 par le Tribunal de Châlons
Février 2014 : Conseil d’Etat saisi par l’épouse : nouvelle expertise (mars-avril)
Juin 2014 : Le CE réforme le jugement du Tribunal de Châlons et valide la décision du CHU d’arrêter les soins
La Cour Européenne des Droits de l’Homme par 12 voix contre 5 approuve la décision du Conseil d’Etat
Juillet 2015 : le Dr Simon remplace le Dr Kariger
Mars 2016 : Rachel sa femme est nommée tutrice
Avril 2018 : 4ème procédure collégiale. Le Dr Sanchez remplace le Dr Simon
Juillet 2018 : nouvelle expertise demandée par le tribunal de Châlons. Elle conclut à « « état végétatif chronique et irréversible » (novembre 2018)
Janvier 2019 : Nouvel avis du tribunal de Châlons : arrêt des soins. Décision validée par le Conseil d’Etat (24 avril 2019)
Mai 2019 : les parents de Vincent Lambert font alors appel au Comité International des droits des personnes handicapées (CDPH) qui dépend de l’ONU, mais la France annonce qu’elle n’attendra pas la décision de cette instance.
28 juin 2019 : La Cour de cassation se prononce pour un arrêt et invalide la décision de la Cour d’appel de Paris du 20 mai, ouvrant la voie à un nouvel arrêt des traitements.
2 juillet : Troisième et dernier arrêt : Le CHU de Reims entame, pour la troisième fois, un arrêt de la nutrition et de l’hydratation de Vincent Lambert.
8 juillet : Les parents renoncent à entamer une nouvelle procédure judiciaire
11 juillet : Mort de Vincent Lambert, après 10 jours d’arrêt des traitements.
Au total :
Le dossier sera tour à tour examiné de 2013 à 2019 par :
- le tribunal administratif de Châlons-en-Champagne,
- le Conseil d’État,
- la Cour européenne des droits de l’homme,
- le tribunal administratif de Paris
- la Cour des droits des personnes handicapées de l’Onu.
- La Cour de Cassation
Six ans de recours, six ans de commentaires d’experts, six ans de couverture médiatique. Six ans où on parle de lui, pour lui, sans lui…
PARMI LES QUESTIONS QU’ON AURAIT DÛ SE POSER :
- De qui parle-t-on ?
- D’un tétraplégique ? ……. NON
- Un Traumatisé crânien n’est pas comme
- Un Tétraplégique
- Tous les traumatisés crâniens ne sont pas semblables
- TC légers
- TC sévères
- TC graves et parmi eux les EVC/EPR
- Quel lieu d’hospitalisation ?
- Unités spécifiques « dédiées »
- Unités de soins palliatifs
QUI SONT LES PERSONNES « EVC-EPR » ?
Des personnes !! Dont l’état de conscience est gravement altéré. Terminologies successives :
- état végétatif persistant (Jennet 1972) > 1 an après TC ; > 3 mois autre
- EVC-EPR 1994
- Absence de réactivité post coma 2008
- Eveil non répondant 2010
- Etat de conscience altérée 2019
Fragiles ET Résistantes (ouverture des yeux ; cycle veille/sommeil ; autonomie cardio et respiratoire, pas de parole, inconstance des réponses, éveil émotionnel, autres signes fluctuants
Qui ont des besoins constants (hydratation – alimentation- soins de base- nursing- stimulations)
Comme tous les « petits et vulnérables »
AUTRES QUESTIONS …..
- Était-il mourant ?
- Était-il en situation de handicap ?
- Connaissait-on ses directives anticipées ?
- Avait-il déclaré une personne de confiance ?
- La famille…..c’est qui exactement ?
- 1 épouse Rachel
- 6 frères et sœurs ou demi frère et sœur
- Des parents
- 1 neveu
- Un partenaire oublié est un adversaire assuré » !!
A-T-ON CHERCHÉ À « ÉCLAIRER » LA DÉCISION ? OU À DONNER UNE RÉPONSE AUX SOIGNANTS ? A LA FAMILLE ? À L’INSTITUTION (CHU) ? À LA SOCIETE ?
- Accumulation de déclarations de principe
- Chaque partie cherchant à « gagner sur l’autre »
- En jouant sur l’émotion, le tragique, le ressenti « à la place de l’autre »
- En demandant au juridique de se substituer à la démarche éthique
- Peut-on reconstituer la volonté de l’autre lorsqu’on n’en a pas la preuve ?
- Il aurait dit que …
ON AURAIT PU SOUHAITER
- Une concertation dès le départ
- Un respect de ce que la loi a instauré pour ces patients : orientation vers une unité spécifique
- Unité dédiée crée par la loi de 2002 pour une prise en charge spécifique (MPR)
- Un débat éthique et non une quête strictement juridique
- Un débat et non un affrontement pour une « cause »
- Pro Vie à tout prix contre Pro euthanasie
- Des expertises pour éclairer et non pour trancher
CE QUI AURAIT PU SE PASSER, CE QUI EUT ETE « JUSTE »
- Une mort acceptée si complications (pas d’obstination déraisonnable ou d’acharnement)
- Comme pour les 1.700 autres ….
- Une vie jusqu’à la mort –qui fait partie de la vie !
- Qu’il soit donc transféré vers une unité dédiée, prévue par la loi
LES CONSEQUENCES D’UNE TELLE DECISION (ARRET DES SOINS)
- Sur les 1 700 autres patients actuellement en soins
- Sur leurs familles (Forte implication de l’UNAFTC)
- Sur les soignants, et surtout sur les plus proches au quotidien (AS – IDE)
- Sur tous les acteurs du soin de ces personnes les + fragiles et vulnérables
- « À quoi bon soigner ces personnes si l’ensemble de la société se met à juger globalement que leur vie ne mérite pas d’être vécue, qu’ils ne sont plus vraiment humains ou que leur soin coûte trop cher ? » (Bruno Saintôt)
TRIBUNE DANS « LE FIGARO » DU 19/04/2018 : APPEL DES 70 MEDECINS
- VL est en EPR et non en fin de vie
- Pas de Coma- Pas de Trachéo- Pas de Ventilation- Déglutition possible
- A déjà supporté en 2013 la suppression d’alimentation (et restriction hydrique) pendant 31 jours
- Ses journées sont proches d’une « incarcération prolongée »
- Expertises trop courtes sans avis pluridisciplinaires
- La logique des unités « soins palliatifs » n’est pas adaptée à ces patients pour lesquels la loi a prévu des « unités dédiées EVC/EPR » par la circulaire du 3 mai 2002, avec définition pour chacun d’un « Projet de Soins- Projet de Vie », et où certains font parfois des progrès spectaculaires
- Là où on dit « acharnement thérapeutique » nous disons « abandon thérapeutique »
- Là où nous lisons « arrêt des traitements » nous disons « euthanasie qui ne dit pas son nom »
- Là où nous entendons « procédure collégiale » nous voyons posture partisane et idéologique »
- Notre mission de médecins MPR est de « prendre soin des plus vulnérables »
TRIBUNE DANS « LE MONDE » DU 21 MAI 2019
VL n’est pas en fin de vie mais en grave situation de handicap « Etat de conscience altérée chronique », comme 1 700 autres personnes en France
Respecter la volonté du patient
La conscience reste difficile à analyser, des erreurs de diagnostic sont fréquentes (30 à 40%)
En l’absence de directives anticipées clairement établies, se prononcer à la place de personnes ne pouvant pas s’exprimer, juger que leur vie n’est pas digne ou qu’une bonne mort vaut mieux que cette vie-là n’est ni éthique ni scientifiquement justifiable,
La loi Claeys-Léonetti (arrêt d’une alimentation possible lorsqu’elle signifie une obstination déraisonnable alors qu’on est en fin de vie) ne s’applique pas à V.L. qui n’est pas en fin de vie, mais dans un état stable qui justifierait en priorité d’être admis en unité dédiée EVC/EPR
Pour ces patients et les équipes :
- Laisser mourir ?
- Faire mourir ?
- Soigner ?
Quelle société voulons-nous ? « Nous médecins spécialisés affirmons que c’est l’honneur de notre société que de continuer à prendre soin des plus vulnérables d’entre nous fussent-ils en état de conscience altérée »
QUELLE SOCIETÉ VOULONS-NOUS ?
Voulons-nous d’une société qui autorise l’élimination légale des moins productifs et des plus faibles d’entre elle ?
Après les personnes en état de conscience altérée, qu’en sera-t-il des autres personnes handicapées ?
Des personnes démentes ? Des personnes âgées non malades ? Et de toutes les personnes qui ne rempliraient pas les critères convenus dans cette société ?
Si Vincent Lambert meurt au motif, en réalité, de son handicap, qui sera le suivant ?
Tribune des 77 dans « Le Monde » du 20 mai 2019
EVOLUTION DES MENTALITES – Exemple : LE CCNE
Avis 26 (1991) « désapprouvait qu’un texte législatif ou réglementaire légitime l’acte de donner la mort à un malade »
Avis 58 (1998) favorable à une discussion publique sereine sur le problème de l’accompagnement des fins de vies comprenant notamment la question de l’euthanasie »
Avis 63 (2000) proposait la notion « d’engagement solidaire et d’exception d’euthanasie. »
Avis 121(2012) suite au rapport Sicard : 6 recommandations, avec l’accord unanime de la part des membres du Comité :
- La nécessité de faire cesser toutes les situations d’indignité
- La nécessité de rendre accessible à tous le droit aux soins palliatifs
- La nécessité de développer l’accès aux soins palliatifs à domicile
- La nécessité d’associer pleinement la personne et ses proches à tous les processus de décision concernant sa fin de vie.
- Le respect des directives anticipées émises par la personne.
- Le respect du droit de la personne en fin de vie à une sédation profonde
FINALEMENT, LES ENJEUX ÉTHIQUES SUITE À LA « SITUATION » DE VINCENT LAMBERT POURRAIENT SE DISCUTER COMME :
« Débat éthique » ou « Querelle juridique » ?
Comme le dit le Dr Claire Fourcade, vice-présidente de la SFAP, il faut s’interroger et se demander « Comment on en est arrivé là ? Comment une situation particulière est devenue une « cause » ? et pour tous les soignants, se demander toujours devant un patient « mais pourquoi je fais ça » !
Pour que cela ne se reproduise plus !
Paule CHABOUD, discutante : À propos de la réflexion de Xavier DEBEILLEX
« Dans quelle société voulons-nous vivre ? » En retraçant le parcours de Vincent Lambert, Xavier Debelleix nous invite à réfléchir à cette question.
Dès le début de son intervention, les termes sont posés : de quoi parle-t-on ? De qui parle-t-on ?
Commençons par le terme « situation » que Xavier Debelleix questionne, situation oui, au sens où François Laplantine, anthropologue, l’entend c’est-à-dire « une interaction dans laquelle nous nous trouvons mêlés et dont nous n’avons pas la maîtrise totale ».
C’est ce qui se passe dans une situation de soin, soignants et soignés y sont mêlés, engagés, mais sans avoir la maîtrise totale de ce qui s’y passe. En médecine, il y a beaucoup d’incertitude, peut-être faut-il se laisser du temps.
Nous sommes tous concernés, nous sommes tous de potentiels soignés.
C’est aussi une « affaire », au sens où cela pose problème, au sens où cela concerne les intérêts d’une personne… et des personnes que nous sommes.
Affaire dont la médiatisation questionne, mise en scène de l’émotion et du tragique, mise en scène d’un conflit familial.
Et avec cette médiatisation quid du secret médical, de l’intime quand la vie d’une personne est livrée à la presse, à la justice ?
Question politique, « soigner, donner des soins c’est aussi une politique. Cela peut être fait avec une rigueur dont la douceur est l’enveloppe essentielle. Une attention exquise à la vie que l’on veille et surveille » dit Paul Valery.
Dans notre société, y aurait-il des vies qui ne mériteraient pas d’être veillées, et surveillées ?
Qui se cache derrière ces acronymes TC, EVC, EPR ?
Des personnes vulnérables nous dit Xavier Debelleix, et qui ont des besoins constants, tel l’hydratation, la nutrition.
Des personnes vulnérables et dépendantes.
Xavier Debelleix nous invite alors à penser le prendre soin, prendre soin dans une structure adaptée, spécifique à l’état de chacun, à chacun sa place dans la société.
Question juridique, la bataille judiciaire a duré plus de 6 ans, opposant les membres de la famille entre eux, les membres de la famille et les médecins. Est-on dans une situation d’obstination déraisonnable, c’est-à-dire en présence d’actes ou de traitements qui apparaissent comme inutiles ou disproportionnés où n’ayant d’autre effets que le seul maintien de la vie ?
Qui a consentit et à quoi ? Vincent Lambert ? les membres de sa famille ?
La loi Claeys -Léonetti peut-elle s’appliquer à l’état de Vincent Lambert ? Non, nous dit Xavier Debeilleix.
Vincent Lambert était-il en fin de vie ?
Alors arrive la question médicale.
Quel diagnostic posé sur l’état de Vincent Lambert ? « mal nommé un objet c’est ajouter du malheur au monde » pour Albert Camus.
Vincent Lambert est-il une personne handicapée ? une personne en fin de vie ?
Son chemin sera émaillé de multiples rencontres médicales, pourtant il semble que les diagnostics aient manqué de finesse. Était-il tétraplégique ?
Alors que son état clinique est stable en 2013, réduire l’alimentation est décidé. Les procédures collégiales vont se succéder, aboutissant à la même conclusion : arrêt des soins. Mais dans quel contexte ont eu lieu ces procédures collégiales ? La judiciarisation de cette situation date depuis 2013.Comment discerner dans un tel contexte ? Dans quelle atmosphère ? Comment être prudent ?
A-t-on chercher à éclairer la décision ?
L’intervention de Xavier Debelleix nous invite à penser autour de la considération de soi et d’autrui, voulons nous « vivre avec et pour autrui dans des institutions justes ? »
Dès lors pourrait-on penser une obstination raisonnable, pour que ces patients, comme Vincent Lambert, bénéficient d’un juste soin, et aient une place dans la société ?