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Transversalité

Comme dans nos villes et villages d’antan, notre paysage sanitaire ne reste-t-il pas dominé par la verticalité des clochers que sont encore bon nombre de nos services ? Avec leurs rites et leurs querelles. Avec un jargon médico-technique qui fait office de latin de messe. Avec des communautés hiérarchisées, pyramides juxtaposées ou empilées façon usine à gaze, et désormais polarisées, avec un Don Camillo flanqué de sa gouvernante et sommé de gérer la pénurie avec un Peppone administratif.

Quoi qu’il en soit de cette caricature, dans notre vraie vie quotidienne, ça bouge, à l’extérieur et à l’intérieur de « l’hôpital en mouvement [1] ». Plutôt en travers — certains diront ou penseront : de travers. Toujours est-il que la tendance de l’impulsion est à l’horizontalité, joignant peu à peu entre elles différentes chapelles — du privé et du public, des chercheurs et des soignants, des spécialistes d’organe et des médecins polyvalents, des professionnels et des bénévoles, des traitements spécifiques et des soins non spécifiques — qui jadis s’ignoraient quand elles n’étaient pas rivales.

Les premiers chemins de traverse ont été ouverts par les EMSP [2] et par les professionnels de la douleur. Et au sein même des structures spécialisées d’oncohématologie, sous l’impulsion du GRASPH devenu GRASPHO [3] puis AFSOS [4], la navette de la démarche palliative a voyagé et continue de parcourir les métiers du soin, croisant les différentes corporations et compétences qui font nos équipes pour reconstituer un véritable tissu soignant dont la chaîne serait la pluridisciplinarité et la trame la participation. Depuis la formation interne jusqu’au projet de service comprenant un volet clairement dédié aux soins palliatifs, en passant par les réunions de discussion de cas de malades, s’élaborent progressivement une culture et un langage communs. En incitant à l’utilisation, voire à la création de ressources extérieures, l’accent avait été mis dès le départ sur la modestie et l’ouverture nécessaire vis-à-vis de personnes et de structures dont l’expertise ainsi reconnue pouvait aider à décider dans les cas difficiles et enrichir en prime l’expérience des équipes. Du même coup étaient réalisées les conditions propices à l’émergence et à l’accueil des soins de support : avec ces derniers, la démarche participative, tout en gardant l’état d’esprit des pionniers, franchit les cloisons des services sédentarisés pour s’étendre aux confins du territoire de santé et concerner tous les malades où qu’ils soient, et quels que soient le degré d’évolution et le pronostic de leur mal.

L’accueil en unité fixe, traditionnellement autarcique, de toutes ces disciplines différentes et nomades que constituent les soins de support oblige à penser une nouvelle dimension du soin : sa transversalité, avec son incidence sur les processus décisionnels et sur la confidentialité des informations brassées, en lien avec l’interdisciplinarité croissante des pratiques en contexte de limitation assumée des moyens disponibles et d’explosion des savoirs à mettre à la disposition de ceux qui nous font confiance.

Etymologiquement, le préfixe trans renvoie à deux significations complémentaires :
-  A travers, de part en part. L’idée est de percer un mur, abattre une cloison, franchir un obstacle qui empêche la progression ou qui bloque la communication. Trouver et ôter ce qui gêne l’action efficace. Changer les habitudes et lever les préjugés, en soi comme hors de soi. Bousculer les convenances. Ne pas en rester au caractère réducteur ou morcelant de la spécialité oncologique. Ne pas laisser la routine, la fatigue ou le découragement nous immobiliser face aux contraintes de l’institution ou aux limites du système. Liberté de dire non, au risque de détruire ou de déplaire.
-  Au-delà, par delà. L’idée est de réunir ce qui était jusque là séparé. Jeter des ponts, créer des passerelles, faire du lien. Susciter des réseaux entre structures existantes et gens de bonne volonté, comme les neurones limités en nombre poussent des synapses pour plus de souplesse, d’adaptation, de créativité. Tendre la main à d’autres partenaires, tendre l’oreille à d’autres façons de parler de la maladie, d’autres manières de voir le malade, d’autres logiques pour mieux le soigner. Rapprocher soignants et médecins, que le langage administratif sépare. Réconcilier traitement de la maladie, en l’occurrence cancéreuse, et soin du malade, continûment, globalement. Relier médecine scientifique et médecine soignante. Liberté de dire oui à l’autre, au risque d’y perdre sécurité et identité. Ouverture à l’altérité, au risque de l’altération.

Accepter et accueillir dignement dans mon unité fixe l’étranger de passage et le voyageur mandatés pour leur savoir faire ou leur savoir être utiles à ceux que je soigne en tant que spécialiste référent, c’est exercer à leur égard une forme d’hospitalité au bénéfice de tous, soignés et soignants. C’est me rendre libre, donc disponible pour eux. C’est m’en rapprocher, donc en faire des proches, élargissant ainsi le cercle de proximité autour du malade, à son profit. N’est-ce pas la moindre des choses, en milieu qualifié d’hospitalier, de tout faire pour que l’interface ainsi créée soit la plus fluide possible ?

La racine du mot hospitalité est double, comme la signification du substantif hôte, qui désigne aussi bien celui qui accueille que celui qui est reçu :
-  Hospes renvoie à celui qui reçoit. Qui ouvre son intimité et accepte ou offre de la partager avec un autre. Qui exprime ainsi sa sollicitude à l’égard du voyageur sans toit ni pain, donc fragile et menacé. Solidaire à l’égard du solitaire dans le besoin. Tradition typiquement méditerranéenne, gage de survie, perpétuée au Moyen Age dans les hospices pour prendre soin des infirmes et des indigents. La porte s’ouvre, tout est possible.
-  Hostis renvoie à celui qui est reçu [5] . Qui sollicite ou non une aide provisoire. Qui est le plus souvent inconnu, donc potentiellement dangereux, éventuellement hostile. D’où l’utilité d’un minimum de précautions, règles et convenances pour que l’affaire ne tourne pas au drame et pour que la tradition perdure. Sans quoi chacun reste dans son for intérieur, se protège dans son fort intime. Le paysage social n’est alors fait que de verticales parallèles, d’individualités isolées, sans l’horizontalité des liens tissés par les rencontres, sans aucune forme de transversalité pour assurer la cohésion de l’ensemble. La porte ouverte peut se refermer pour longtemps.

Jacques Derrida a forgé le néologisme hostipitalité pour traduire l’ambivalence de l’accueil de l’hôte, de l’autre. L’hospitalité implique un subtil mélange de confiance et de prudence, impose que chacun joue le jeu. En milieu hospitalier, celui qui reçoit n’a pas que des devoirs, celui qui est reçu n’a pas que des droits. Etymologiquement, et de manière plus fondamentale, on trouve à la racine du mot hôte le verbe hostire, qui signifie égaliser. En contexte de démocratie sanitaire ouvert par la loi de mars 2002, on peut concevoir l’hospitalité comme foncièrement horizontale, transversale, laïque au sens de libre, égalitaire et fraternelle, c’est-à-dire républicaine. Comme pouvait l’être l’instituteur de la République brossé entre autres par Marcel Pagnol.

Cum, co- : avec et ensemble. Objectif affiché d’un mélange de décloisonnements inconfortables et de rencontres à risques. Résultat tangible d’une transversalité passée du concept au concret, du rêve au réel d’une co-ordination, d’une co-opération, d’une col-laboration renouvelées pour restaurer la continuité et la globalité du soin mises à mal par les tendances lourdes à la dispersion et à la segmentation qui travaillent nos institutions. Et tout simplement, et avant tout, une affaire de volonté, de con-sentement et de con-fiance, non seulement à l’égard des malades, mais aussi des collègues et partenaires de l’entreprise soignante ?

Notes

[1] En référence au dossier paru sur ce thème en janvier 2007 dans la revue Esprit.

[2] Equipes Mobiles de Soins Palliatifs.

[3] Groupe de Réflexion sur l’Accompagnement et les Soins Palliatifs en Hématologie (et en Oncologie).

[4] Association Francophone de Soins Oncologiques de Support.

[5] Le contenu du paragraphe qui suit s’inspire du Livre de l’hospitalité, collectif édité chez Bayard et dirigé par Alain Montandon, ainsi que de la recension qui en a été faite par P. Verspieren dans la revue Laennec.